Одесситы поддержали людей с редкими заболеваниями и присоединились флешмобу #ОрфанніСиниці. Родители фотографируются со своими детьми, у которых диагностировали орфанные болезни, при этом раскашивают лица яркими красками. Они показывают уникальность каждого ребёнка и их право на «синицу в руках» — лечение, внимание, полноценную жизнь.
Так, 29 февраля во всем мире отмечают Международный день орфанных больных. Этот день выбрали не случайно, ведь он бывает раз в четыре года — так же редко встречаются и больные с орфанные заболеваниями.
Цель этого дня — привлечь внимание общественности. Обновленный перечень редких заболеваний в Украине с 2015 года содержит 256 позиций. Его расширили в 2015 году. А в мире — около 6-8 тысяч.
Родители больных детей приняли участие в круглом столе, озвучили основные проблемы, с которыми сталкиваются. В круглом столе также участвовала замдиректора департамента здравоохранения Одесской ОГА Оксана Рокунец-Сорочан.
